In der Höhle des Löwen oder Besuch in der Strahlenklinik der Charite Campus Virchow Auf Einladung von Prof. Zips, Chef der Strahlenabteilung im Virchow-Krankenhaus, besuchten wir am 16.2.2023 die Strahlenklinik. Ein erster Kontakt war am Krebsaktionstag im September 2022 hergestellt worden. Es folgte ein Online-Vortrag über Bestrahlung von Prof. Zips im Rahmen der Reihe Achtung! Achtzehn Uhr, des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs mit anschließendem Gespräch. Und die Strahlenabteilung hatte sich schon im Vorfeld um Flyer der Berliner Selbsthilfegruppe bemüht, um sie Patienten während der Bestrahlung in die Hand zu drücken. Alles sehr löblich, fanden wir und freuten uns sehr über den Wunsch nach Kontakt und Austausch. Wir, das waren 10 Mitglieder der Berliner Selbsthilfegruppe Kopf-Hals-Mund-Krebs; überwiegend mit bestrahlter Vergangenheit. Ich, mit der Erfahrung zahlreicher OPs im Mund, war jedoch stets ohne Bestrahlung davongekommen. Ich ging neugierig mit, im Bewusstsein, dies könnte eines Tages meine letzte Option gegen den Krebs sein. Die Bestrahlten kamen mit anderen Erwartungen, mit eher negativen als positiven Erfahrungen. (Zu letzteren zählte das Überleben; erstere wurden jedoch von manchen als so einschneidend empfunden, dass sie die Teilnahme ablehnten: Die Erinnerung an den Strahlenkeller und die Folgen waren noch zu frisch.) Vermutlich habe ich auch mit anderen Gefühlen den Strahlenkeller und die Geräte besichtigt als diejenigen, die damit behandelt worden waren. Ein Ärzteteam begrüßte uns freundlich mit Obst, Säften, Wasser, Kaffee und Kuchen. Als erstes wurden wir zu unserer Meinung zur neu eingerichteten Strahlensprechstunde befragt. Die wurde gelobt, wobei sich gleich die Frage anschloss: Können da auch ehemalige Patienten hingehen? Denn solch eine Sprechstunde gab es bisher nicht. Aber Folgen der Bestrahlung schränken bis heute ein: Mundtrockenheit, reduziertes Geschmacksempfinden oder Schluckprobleme z.B. Und die Bestrahlten berichteten, sie hätten sich sehr allein gelassen gefühlt während und nach der Behandlung, mit Folgen, von denen sie keine Ahnung gehabt hätten: Verbrennung der Schleimhäute, nicht mal Wasser trinken sei ohne Schmerzen möglich gewesen; Schluckprobleme, Übelkeit, rasche Gewichtsabnahme, Fatigue etc. Manche waren so in der Shg von Traudel Mantey gelandet und hätten da Rat und Hilfe von Gleichbetroffenen bekommen. Das sei ein Grund gewesen, in der Gruppe zu bleiben. Deshalb wurde die spezielle Sprechstunde sehr begrüßt, zumal der Ärztevortrag zeigte, dass sehr wohl das Bewusstsein der Folgeprobleme und -schäden bestand. Verschiedene geplante Studien und Forschungsprojekte wurden vom Team vorgestellt. Besonders interessant fanden wir die Fragen und auch Nachfragen nach unseren Schluck- und Ernährungsproblemen. Geprüft werden sollte die Hypothese: Je früher die Bestrahlten mit Schluckübungen beginnen, desto weniger Schwierigkeiten haben sie in der Folgezeit. Ähnlich wie Sport und Bewegung den Heilungsprozess der an Krebs Erkrankten fördern, könnte auch gezieltes frühes Schlucktraining positive Wirkungen erzielen. Bisher seien die Prozesse nacheinander erfolgt: zuerst die Strahlentherapie, nach Abschluss dann das Schlucktraining. Nun wolle man beides parallel in Angriff nehmen. Dazu wurden unsere Erfahrungen erfragt: Wie war das mit dem Schlucken zu Beginn der Strahlenbehandlung? Hätte man da ein Schlucktraining bewältigt? Wann tauchten die Schmerzen auf? Hätte man mit Schmerzmitteln schlucken (trainieren) können? Wieviel Zeit würde man für solches Training täglich aufwenden können/wollen. Würde man ein Schlucktagebuch führen? Wieviel Zeit würden wir dafür investieren? Wie lange hätten wir eine Magensonde gehabt? Wann hätten wir wieder zu essen begonnen? Natürlich wollten wir auch von den bleibenden Einschränkungen berichten: Geschmacksverlust hatten wir alle zu beklagen. Ebenso Mundtrockenheit. Und die Erkenntnis: Manches verschwindet zum Glück. Aber es wird nie mehr so wie vor der Behandlung. Vieles wird in der Folgezeit wieder besser. Es kann gut oder erträglich werden; man lernt, mit den Einschränkungen umzugehen, sie anzunehmen, sie hinzunehmen. Eine Selbsthilfegruppe kann bei diesem Prozess hilfreich sein. Unsere Shg hat uns dabei sehr geholfen. Deshalb sind wir dabeigeblieben, manche seit 10 Jahren oder mehr. Und auch der Austausch mit dem Ärzteteam der Strahlenklinik war hilfreich - hoffentlich für beide Seiten. Eine Fortsetzung ist wünschenswert, findet Barbara Müller, SHG Kopf-Hals-Mund-Krebs Berlin